Arbeit im Kinderhospiz

Der Weg bis zum Tod

24.01.2017

Über das Sterben sprechen die wenigsten Menschen gerne. Was passiert aber, wenn eine Krankheit die Konfrontation mit dem Tod schon im Kindesalter erzwingt? Familien, die ein solches Schicksal erleiden, werden von Sozialarbeitern in Hospizen unterstützt. Eine Art von Betreuung, die nicht nur den Betroffenen ans Herz geht.

Kinder auf dem Sterbeweg finden im Kinderhospiz einen Ort der Ruhe und Fürsorge. | Bild: Katharina Stein

Es ist ein grauer Herbsttag als Michaela Müller nach der Mittagspause zurück in ihr Büro im Kinder- und Jugendhospiz Stuttgart kommt. Es ist ganz still im Haus, nur zum Spielzimmer ist die Tür einen Spalt breit geöffnet. Bunte Spielsachen, Kuscheltiere jeder Größe und Bücher stapeln sich darin. Ein kleiner Junge sitzt auf dem Bett und unterhält sich intensiv mit einer jungen Frau. Die gute Verbindung zwischen dem Kind und der ehrenamtlichen Betreuerin ist geradezu spürbar. Eine enge Beziehung zwischen Patient und Betreuer gehört bei der Trauer- und Sterbebegleitung dazu. Das Hospiz soll hier Ansprechpartner für trauernde Eltern, Geschwister sowie das sterbende Kind sein.

Frau Müller, wenn Sie sich an Ihre insgesamt zehn Jahre Hospizarbeit erinnern, gibt es da ein Erlebnis, das Sie am meisten berührt hat?
Eins wo ich häufiger dran denke, ist von einer Familie, da ist der Sohn schon mit fünf an Leukämie erkrankt und mit neun verstorben. Und im letzten Jahr, als die Eltern noch einmal Therapie und noch einmal Therapie wollten, da hat der Junge gesagt: „Das mach ich jetzt nur noch für euch" (holt tief Luft). Und das fand ich so ... ja so ergreifend, dass der kleine Neunjährige das so gesehen hat, dass seine Eltern das noch einmal brauchen, um sich gut verabschieden zu können. Das fand ich wirklich ganz berührend (räuspert sich).

Hier in Stuttgart sind Sie die Leiterin des ambulanten Kinderhospizes. Was sind Ihre Aufgaben?
Es ist so, dass wir als Hauptamtliche im ambulanten Kinderhospiz einfach eher im Hintergrund die Begleitung koordinieren, wir suchen und bilden die Ehrenamtlichen aus und überlegen uns, wer in welche Familie passt. Wir gehen zum ersten Mal mit aber dann sind die Freiwilligen schon relativ selbstständig vor Ort. Wir haben dann natürlich auch die Aufgabe Spenden zu sammeln und Öffentlichkeitsarbeit zu betreiben. Uns ist es einfach auch ein Anliegen, dass die Gesellschaft über das Thema Bescheid weiß, dass die Familien auch ein Stück weit Solidarität erfahren.

Wie empfinden Sie persönlich den Bezug zu den Familien? Fühlen Sie sich ihnen nah?
(nachdenklich) Ich muss sagen, das ist unterschiedlich. Bei manchen Familien, da fühlt man sich selber näher verbunden durch irgendetwas, was man manchmal auf den ersten Blick gar nicht selbst bestimmen kann. Aber grundsätzlich ist man schon immer mit dem Herzen dabei. Man spricht ja oft von „professioneller Distanz", ich würde es eher so als „gesunde Nähe" bezeichnen.

Wie ist das, wenn man eine Arbeit hat, bei der es eigentlich keine „Hoffnung" mehr gibt?
Also ich würde unsere Arbeit jetzt nicht so beschreiben, dass es keine Hoffnung mehr gibt. Hoffnung haben die Menschen immer, wenn sie zu uns kommen. Am Anfang, dass ein Wunder geschieht oder dass sie doch noch längere Zeit mit ihrem Kind verbringen können. Dann vielleicht einfach, dass das Kind keine Schmerzen hat und dann letztendlich die Hoffnung, dass das Kind friedlich stirbt. Und diese Veränderung der Hoffnung bei den Familien begleiten wir.

Ist das bei Kindern leichter als bei Erwachsenen?
Ja, mir fällt das leichter. Kinder haben da oft noch, ich sag immer so, ursprüngliche Spiritualität in sich, die gehen einfach anders mit dem Thema Tod um. Das sind ganz berührende Überlegungen, die die Kinder haben, auch durch ihre große Fantasie natürlich und ihr magisches Denken. Und das hilft mir auch immer das Thema noch einmal anders zu beleuchten, auch anders damit umzugehen.

Es läuft ja aber trotzdem immer auf dasselbe hinaus. Ist das nicht frustrierend?
Also frustrierend erlebe ich meine Arbeit überhaupt nicht, sondern eher als sehr bereichernd. Wir kriegen ganz viel Dank von den Familien zu spüren, vor allem die Ehrenamtlichen. Und für mich persönlich würde ich sagen, dass sich dadurch mein Leben schon auch intensiviert hat, dass ich weiß, dass es schnell anders sein kann, dass ich bis jetzt ganz viel Glück in meinem Leben hatte. Und dieses Wissen hatte ich vorher auch, aber ich habe es nicht so tief gespürt wie jetzt.

Sie lassen sich ja auch ganz viel einfallen, um die Zeit für die Familien noch schöner zu gestalten.
Ja, was wir auf jeden Fall immer anbieten, das sind die „Glücklichen Augenblicke", das sind für die gesunden Geschwisterkinder Freizeitangebote, wo sie einfach mal einen unbeschwerten Tag mit uns erleben können. Dann gibt es natürlich Wunscherfüllungen in der letzten Lebenszeit, da versuchen wir Spender zu finden, die das ermöglichen.

Haben Sie da Beispiele?
Es gab ganz viele Sachen, vom Hubschrauberrundflug, über noch einmal Urlaub bis aber auch hin zu einem Laptop, um noch besser kommunizieren zu können.

Das ist sicherlich sehr emotional das mitzuerleben. Wenn eins von Ihren betreuten Kindern dann verstirbt, dürfen Sie sich überhaupt erlauben zu trauern?
Die Zeit muss man sich auf jeden Fall nehmen.

Ironischerweise klingelt jetzt das Telefon und Frau Müller telefoniert mit einer Ihrer Familien. Dann legt sie den Hörer auf, sammelt sich kurz und redet weiter.

Es ist sogar sehr wichtig, dass man sich das selber erlaubt, man muss sich das auch zugestehen. Jede Kollegin hat da auch etwas für sich, um Abschied nehmen zu können. Und wenn möglich gehen wir auch immer mit zu der Beerdigung.

Im nächsten Jahr werden sich derartig emotionale Erfahrungen für Michaela Müller wieder intensivieren. Als Leiterin des ersten stationären Kinderhospizes Baden-Württembergs, wird sie in engerem Kontakt mit den Familien stehen. Doch auf die Frage, wie sie sich bei dieser Aussicht auf ihre Zukunft fühlt, ist keinerlei Bedauern oder Unwille zu sehen. Ein strahlendes Lächeln breitet sich auf ihrem Gesicht aus und mit einem bestätigenden Kopfnicken verabschiedet sie sich ins Kinderzimmer, wo der Junge sie freudig willkommen heißt.

Arbeit im Kinderhospiz

Die Arbeit im Kinderhospiz ist vielfältig. Gespräche, Betreuung, Spiele und Büroarbeit machen den Arbeitsalltag lebendig und abwechslungsreich.

Total votes: 67
 

Über den Autor

Katharina Stein

Crossmedia Redaktion/Public Relations
Eingeschrieben seit: Sommersemester 2016